Was ist CF

Was ist Cystische Fibrose (CF)?

Cystische Fibrose (oft auch Mukoviszidose genannt) ist die häufigste vererbte Stoffwechselerkrankung. Jeden 10. Tag wird in Österreich in Kind mit CF geboren. CF ist noch immer unheilbar. Die Lebenserwartung hat sich in den letzten Jahren durch die enormen medizinischen und therapeutischen Fortschritte verdreifacht. Ein Kind das heute mit CF geboren wird hat eine Lebenserwartung von mehr als 50 Jahren. Betreuung und tägliche Therapien ermöglichen ein erfülltes glückliches Leben. Weiterlesen

Ist CF ansteckend?

NEIN, CF kann nur vererbt werden und ist nicht ansteckend.

Was müssen CF-Patienten täglich tun?

Da jeder Verlauf der CF ganz individuell ist, kann man das nicht genau festlegen. Fast immer müssen CF-PatientInnen Verdauungsenzyme zum Essen nehmen, da die Bauchspeicheldrüse diese Enzyme nicht abgeben kann. Dazu kommen Vitaminpräparate und andere Medikamente. Je nach Lungenbeteiligung wird täglich 1-3 Mal inhaliert mit oder ohne Antibiotika. Danach folgen  Atem – und Physiotherapien. Sport gehört auch zum täglichen Therapieprogramm. Je nach aktuellem Erkrankungszustand können 1-3 Stunden Therapie pro Tag anfallen. Moderne Medikamente, die gerade Eingang in die Behandlung der CF finden, werden auf lange Sicht die Therapielast senken.

CF Hilfe OÖ

Wer ist die Cystische Fibrose Hilfe OÖ?

Die CF Hilfe OÖ ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel allen Menschen, die mit CF leben im Sinne einer Selbsthilfeorganisation zu unterstützen. Alle Vorstandsmitglieder arbeiten ehrenamtlich ohne Bezahlung. Vereinsmitglieder sind betroffene Familien, CF-Erwachsene, medizinisches Personal und viele andere Menschen, die die Situation von CF-Betroffenen verbessern möchten. Aufgaben und Ziele finden Sie in unserem Vereinsstatut.

Wie kann ich die Anliegen der CF Betroffenen in OÖ unterstützen?

Werden Sie Mitglied! Beitrittserklärung
Sie können CF-Betroffene auch mit Geld-, Sach-und Zeitspenden unterstützen. Weiterlesen

Wie unterstützt die CF Hilfe OÖ CF-Betroffene finanziell?

Für ordentliche Mitglieder der CF Hilfe OÖ gibt es jährlich je nach Spendenaufkommen pro CF-Betroffene/n einen Therapiezuschuss (es besteht kein Anspruch darauf!). Um diesen Zuschuss zu erhalten, muss schriftlich angesucht und Rechnungen vorgelegt werden (Urlaub am Meer, am Berg, Zusatznahrung, Fitnessstudio uvm). Antrag Therapiezuschuss 2017 

CF-Betroffene in Notsituationen können um Unterstützung ansuchen. Antrag Notsituationenzuschuss
Zu Weihnachten gibt es zumeist eine Gutscheinaktion für Lebensmittel für bedürftige Familien, ausgeteilt an den CF-Zentren OÖ.

Wie unterstützt die CF Hilfe OÖ CF Betroffene durch Beratung?

Besonderes Anliegen sind uns die Beratung von CF-Betroffenen im Bereich Soziales (Familienbeihilfe, Pflegegeld, Ausbildung, Arbeit, Krankenkasse usw.). Wir arbeiten alle ehrenamtlich – bitte melden Sie sich daher rechtzeitig, wenn Sie Beratung brauchen. Weiterlesen

Wie unterstützt die CF Hilfe OÖ CF Betroffene durch Fortbildung und Erfahrungsaustausch?

Nur wer sich rund um die Erkrankung weiterbildet, versteht therapeutische Maßnahmen, kann mit neuen Situationen besser umgehen und damit den Krankheitsverlauf ENTSCHEIDEND positiv beeinflussen. Nutzen Sie unser Angebot an Aus- und Weiterbildung. Der Erfahrungsaustausch kommt dabei nicht zu kurz. Alle Veranstaltungen finden Sie auf unserer Startseite unter Aktuelle News.

Wie unterstützt die CF Hilfe OÖ BehandlerInnen und medizinischen Fortschritt?

Als Behandlerin/Behandler von CFPatientInnen können Sie um einen Fortbildungszuschuss ansuchen. Beachten Sie, dass der Antrag vor Stattfinden der Weiterbildung vom Vorstand bearbeitet werden muss und schicken Sie uns rechtzeitig Ihre Unterlagen. Antrag Fortbildungszuschuss

Für Studien und andere Projekte kann auch um Unterstützung angesucht werden. Bei Fragen nehmen Sie bitte rechtzeitig mit uns Kontakt auf. Antrag Projektzuschuss

Leben mit CF

Warum soll jede/r wissen was CF ist?

Nur jemand der weiß, was CF ist und was es heißt mit CF täglich zu leben, kann verstehen, warum Patienten für gerechten Zugang zu erhöhter Familienbeihilfe, Pflegegeld und moderne Medikamente kämpfen. Warum wir CF-Zentren für Erwachsene an unseren Kliniken brauchen und warum junge MedizinerInnen motiviert werden müssen, um Spezialisten für diese Krankheit zu werden. Mehr wissen bedeutet auch mehr Verständnis für Betroffene in Kindergarten, Schule, Arbeit und im sozialen Umfeld. Unterstützen Sie unsere Arbeit daher durch Spenden und Information an andere Menschen über CF!

Mein Kind kommt in den Kindergarten, Tagesmutter, Kinderkrippe. Was kann ich tun?

Hat ein Kind CF dann kommen noch zusätzliche Ängste dazu. Um Ihnen und Ihrem Kind den Start zu erleichtern haben wir einen kleinen Ratgeber geschrieben. Gerne können Sie diesen bei uns bestellen bzw. sich schon einmal vorab anschauen. Kindergartenbroschüre Infoblatt Kindergarten zum Austeilen (Nach dem Abspeichern digital ausfüllbar)

Mein Kind kommt in die Schule. Was kann ich tun?

Ein neuer Lebensabschnitt beginnt. Für Sie und für Ihr Kind. Verbindliche Zeiten sind einzuhalten und Termine zu koordinieren. Auch zum Schulbeginn gibt es eine nützliche Broschüre. Sie wird Ihnen sicher helfen. Schulbroschüre Infoblatt Schule zum Austeilen (Nach dem Abspeichern digital ausfüllbar)

Ich beginne eine Lehre, fange an zu arbeiten. Was gilt es zu beachten?

Hier ist die Beratung besonders herausfordernd. Bitte nutzen Sie die Beratungsstellen von Arbeiter- und Wirtschaftskammer, BFI und AMS und diverse gemeinnützige Vereine. Vereinbaren Sie rechtzeitig einen Termin bei Ihrer Sozialarbeiterin im CF-Zentrum. Auch wir helfen gerne weiter – 0650/991 68 93, office@cystischefibrose.info

Hygiene

Was muss ich beachten, wenn ich auf einen Spielplatz gehe?

Hände waschen bevor gegessen wird (der/die das Essen in der Hand hat). Beim Heimkommen Handhygiene. Inhalation danach (am Abend) ist immer gut.

Darf ich „normal“ vorbei gehen, wenn jemand Rasen mäht?

ja

Muss ich jeden Tag den Boden wischen, wenn Kind anfängt zu krabbeln?

Nein, da man mit Straßenschuhen ja grundsätzlich nicht in den Wohnbereich geht.
Im Eingangsbereich krabbeln – Hände waschen.
Potentiell sind am Boden eher ungefährliche Erreger, außer man war mit Schuhen im Stall oder Schuhe sind stark verschmutzt.

Soziales

Hat man mit der Diagnose CF Anspruch auf erhöhte Familienbeihilfe und Pflegegeld?

Mit der Diagnose CF hat man nicht automatisch Anspruch auf erhöhte Familienbeihilfe und Pflegegeld. Die Wahrscheinlichkeit für CF-betroffene Kinder die erhöhte Familienbeihilfe erhalten ist gut. Weiterlesen

Pflegegeld zu erhalten ist schwierig. Für erwachsene CF-Betroffene zur Zeit fast unmöglich. Trotzdem: suchen Sie im Falle hoher Therapielast um Pflegegeld an. Weiterlesen

Nähere Informationen zu Unterstützungen erfahren Sie auf der Seite help.gv.at, auf unserer Website und im Rahmen unserer Veranstaltungen. 

Gibt es Beratungen vor den Untersuchungen zur erhöhten Familienbeihilfe und/oder Pflegegeld?

Nutzen Sie unsere jahrelange Erfahrung mit den Einstufungsuntersuchungen. Wir beraten Sie gerne vor Ihrer Untersuchung zu erhöhter Familienbeihilfe oder Pflegegeld. Bitte vereinbaren Sie telefonisch oder per Mail rechtzeitig einen Termin – 0650/991 68 93, office@cystischefibrose.info

Was ist der Behindertenpass?

Rund um Behindertenpass, Ausweis für den Behindertenparkplatz und Ausweis für Anstellung als begünstigter Behinderter gibt es viel Verwirrung! Bitte lesen Sie genau nach. www.sozialministeriumsservice.at

Der Behindertenpass stellt den Grad der Behinderung fest und dient nicht als Ausweis für den Behindertenparkplatz und hat auch keinen Einfluss auf ein Anstellungsverhältnis. Es macht Sinn den Behindertenpass ab dem Verlust der erhöhten Familienbeihilfe oder auch schon früher zu beantragen. Der Ausweis ermöglicht viele Vergünstigungen und vor allem auch einen Absetzbetrag im Arbeitnehmerausgleich, wenn kein Pflegegeldbezug oder erhöhte Familienbeihilfe vorliegt. Weiterlesen, siehe auch www.help.gv.at

Welche Förderungen und Unterstützungen gibt es für CF Betroffene in OÖ?

Neben erhöhter Familienbeihilfe und Pflegegeld gibt es zahlreiche Unterstützungen. Diese sind aber je nach Lebenssituation unterschiedlich. Informieren Sie sich auf den Seiten help.gv.at und www.land-oberoesterreich.gv.at.

Sonstiges

Wie teuer sind CF Medikamente?

Viele Medikamente die CF-PatientInnen einnehmen müssen sind nicht teuer. Alle neuen, modernen Medikamente sind teuer und wir kämpfen darum, dass alle PatientInnen Zugang zu diesen Medikamenten bekommen. Diese Medikamente werden aber Folgekosten senken. Hier fehlen uns leider noch Langzeitdaten.

Trinknahrungverordnung

Es gibt Zusatz-Ernährung (Scandishake, Calshake, Maltodextrin, Calogen, ProvideExtra) und vollbilanzierte Trinknahrung (Die Liste der zu verordnenden vollbilanzierten Trinknahrung ist umfangreich und unterliegt ständiger Aktualisierung. Bei Bedarf die aktuelle Liste bei uns anfordern: office@cystischefibrose.info oder 0732/222658).

Häufig gestellte Fragen zur Trinknahrungsverordnung:
(ausgenommen Scandishake, Calshake, Maltodextrin, Calogen, ProvideExtra)

Frage: Sind zur Verordnung von vollbilanzierter Diät eigene Formulare notwendig oder wird über Rezept verordnet?
Antwort: Die Verordnung erfolgt über ein normales Rezept.

Frage: Ist ein Chefarztstempel notwendig? Wenn ja, an wen soll das Rezept geschickt, gefaxt werden?
Antwort: Bewilligung immer notwendig (Faxnummer siehe Seite 1)

Frage: Soll das Rezept an die GKK OÖ geschickt werden oder direkt in die Apotheke?
Antwort: Das bewilligte Rezept kommt in die Apotheke.

Frage: Können andere Zusatznahrungen in begründeten Einzelfällen über die GKK OÖ verordnet werden?
Antwort: Nur im Ausnahmefall werden andere Trinknahrungen bewilligt. Kontakt-aufnahme mit Chefarzt/ärztin ist erforderlich. Absprache bzgl. Lieferung notwendig.