©Lalo Jodlbauer

Neue Bücher in unserer CF-Bibliothek

Erstellt am 31.01.2020 | Kategorie: News

Februar 2020

Unsere Bibliothekarin Mag. Barbara Hein-Sunzenauer kauft laufend neue Bücher für unsere Bibliothek.

Vorstellung neuer Bücher:

My DNA Diary – Cystic Fibrosis, Lisa Mullan GB 2018

Mein DNA-Tagebuch – Mukoviszidose (Genetik für Kids) (dt., 2019)
Was ist die DNA, was passiert im Zellkern und welche Auswirkungen hat es, wenn im CFTR-Gen die Baupläne verloren gehen? Die Dinky Amigos geben Auskunft und erklären die Ursachen von CF, aber auch, welche neuen Möglichkeiten es für die Behandlung gibt: Korrektoren und Potentiatoren sind eine Möglichkeit, Gen-Editing eine weitere.
Interessantes Detail zum Schluss: Der Gendefekt hätte auch „positive“ Nebenwirkungen – und zwar bei Cholera und Typhus!
Eine interessante, nett illustrierte Einführung in die Genetik für Kinder ab 10 Jahren und auch für Erwachsene!

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Meine Freundin hat Mukoviszidose: Die vergessene Medizin, wie eine antientzündliche Ernährung und Sport CF (cystische Fibrose) positiv beeinflusst / Robin Ramm (21. Mai 2019)

Wenn Ernährung uns krank machen kann, kann sie uns auch heilen? – Oder anders gesagt: Warum ist die Ernährung bei CF so wichtig? Wie kann man den Körper unterstützen? Worauf soll man besonders achten? Neben kurzen Erklärungen (warum, weshalb, wieso) werden hier auch praktische Tipps und Rezepte geboten – ebenfalls kurz und knapp beschrieben.
Leicht zu lesen und sehr informativ!

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it's just our new normal: from a diagnosis of cystic fibrosis to life;  Grace McKenzie 2018

Schockdiagnose CF – und wie geht man damit um? Berührend!
welcome to our world * not a death sentence * grieving * blood, sweat and tears * masks, meds and syringes * little things * acceptance * our new normal *
get busy living* onwards and upwards * the future is bright *
a letter form mummy and daddy
Schlusssatz:
No, we don´t know what the future holds, but we have a today. And today is good.

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Lunge und Atemwege / Springer Module Innere Medizin (2014); hg v. Lüscher, Steffel (HG), Bösch

Ein Springer-Lehrbuch, auch für Laien interessant und gut zu lesen!
Auszug aus dem Inhaltsverzeichnis: (relevante Bereiche)
•    Anatomie und Physiologie der Lunge und Atemwege (wirklich gut erklärt und mit vielen Bildern sehr anschaulich)
•    Pneumologische Diagnostik (alles, was man schon immer über Untersuchungen und  Werte wissen wollte ????)
•    und für CF wichtig: Obstruktive Atemwegs- und Lungenerkrankungen (darunter auch COPS, Bronchiektasen, CF, sonstige)
•    sowie Infektiöse Atemwegs- und Lungenerkrankungen (darunter auch Aspergillose)

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Mit anderen Augen sehen. Wie ich durch meine Tochter lernte, die Welt neu zu sehen Fabian Sixtus Körner, Ullstein TB 2018

Schon der Prolog lässt aufhorchen: „Man kann sich seine Kinder nicht aussuchen. Es ist nämlich umgekehrt. Kinder suchen sich ihre Eltern aus. Und mit euch hat Yanti eine sehr gute Wahl getroffen.“
Wie geht man mit der Diagnose Down-Syndrom um? Noch dazu, wenn man Weltenbummler ist wie JOURNEYMAN Fabian und seine Freundin WANDERWOMAN Nico?
Es ist wie so vieles im Leben Sache der Perspektive … reden oder schweigen? Annehmen oder sich dagegen auflehnen? Ein berührender Erfahrungsbericht!

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Solange wir atmen
Jennifer Waschke, Angelwing Vlg 2019 (Jugendbuch, ab 12 Jahren)

Jamie, 15, kennt sich gut aus mit Keimen, mit Medikamenten, mit ihrer Therapie – denn Jamie hat CF. Trotzdem will sie in den Fußballverein, denn ihr größter Wunsch ist es, „normal“ zu sein – nicht krank, nicht bemitleidenswert, nicht schwach. Einfach normal. Wie andere fünfzehnjährige Mädchen eben auch. Also „pfeift“ sie auf ihre Therapie, um ihrem Wunsch näher zu kommen – mit all den Folgen: Sie landet im Krankenhaus, wo sie auf Jannik trifft. Er hat ebenfalls CF und wartet auf eine neue Lunge. Eine spannende Geschichte bahnt sich an …
Fazit: Unbedingt darüber reden! Wie gehen wir um mit der Krankheit? Was bedeutet „normales“ Leben? Allzu oft blenden wir aus, dass das Leben an sich tödlich ist, egal ob man eine Krankheit (z. B. CF) hat oder nicht. Leben ist das, was wir daraus machen.

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Letzte Hilfe Kurs. Weil der Tod ein Thema ist

Martin Prein 2019

Unheilbar gesund. Wenn Krankheit ein Geschenk des Schicksals ist

Christian Dobler 2019 (Schweizer Betroffener *1979)

Salt in my soul. An unfinished life

Mallory Smith (1992-2017) 2019

Ein Song bleibt für immer

Alice Peterson, Bastei Lübbe 2018 (Roman, CF, LTX)

Hilfe? Hilfe! Wege aus der globalen Krise

Thomas Gebauer, Ilja Trojanow, Fischer 2018 (2.)

zum Anmeldefomular

Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich, Schießstattstraße 59, 4048 Puchenau/Linz, Österreich
e-Mail: office@cystischefibrose.info, ZVR 335169694 - DVR 0961213