29. Februar 2024

Was ist der RARE DISEASE DAY?
https://www.rarediseaseday.org/what-is-rare-disease-day/

CF ist eine von 8000 seltenen Erkrankungen. In Österreich leben rund 1000 Familien mit dieser Diagnose. Seltene Erkrankungen brauchen mehr Aufmerksamkeit in der Ausbildung unserer Mediziner:innen, im Gesundheitssystem, in der Pharmaindustrie und in unserer Gesellschaft. Mit einer seltenen Erkrankung leben, heißt täglich die Herausforderungen der Bewältigung annehmen.

Am Rare Disease Day wird den seltenen Erkrankungen gedacht.

Der Countdown für den Rare Dosease Day 2024 hat gestartet:
https://www.rarediseaseday.org/news/join-the-countdown-rare-disease-day-2024-starts-now/

Österreich

AHF-NetUP. Rare Disease Policies – Next steps!
Podiumsdiskussion mit Pro Rare Austrai und anderen Expert:innen
29. Februar 204, 18.00 Uhr
https://www.prorare-austria.org/news/veranstaltungen/event/austrian-health-forum-netup-rare-disease-day-2024/