13. April 2024

Der Verein Pro Rare Austria (Allianz für seltene Erkrankungen) hat am Samstag, 13. April 2024 zu einem Vernetzungstreffen nach Wien geladen.

Eingeladen waren
Pro Rare Austria Mitglieder, Betroffene seltener Erkrankungen, Angehörige, Freund:innen, Fachpersonal aus medizinischem und wissenschaftlichem Bereich, System- und Kooperationspartner:innen, Vertreter:innen aus der Industrie, Medienvertreter:innen und andere.

Themen

• Best Practices von Pro Rare Austria Mitgliedern
• Gemeinsamer Dialog und Austausch
• Persönliche Vernetzung – NEU: themenspezifische „Vernetzungs-Inseln“ in der Pause
• Um noch besseren Austausch von Wissen und Erfahrungen zu gewährleisten, haben wir neben leiblicher Stärkung in der Kaffeepause „Vernetzungs-Inseln“ eingeplant, bei denen Folgendes im Zentrum stehen soll:
  Zwangloses Kennenlernen der Pro Rare Austria Mitglieder untereinander
  Vorstellen des Angebots und der Aktivitäten von Pro Rare Austria
  Selbsthilfe für junge Erwachsene
  Angebot von bzw. Suche nach Spezialexpertise der Mitglieder untereinander

Unsere Obfrau Elisabeth Jodlbauer-Riegler und unsere Obfrau-StellV Anna Jodlbauer haben die chronische Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose in einem Vortrag vorgestellt und waren auch mit einem Infostand vertreten.