28. August 2021
Liebe Mitglieder, sehr geehrte CF-Interessierte, wir dürfen Sie wieder einmal zum Mitmachen bei einer medizinischen Umfrage einladen.
Angesprochen sind jene, die über 18 Jahres sind und an der seltenen Lungenerkrankung NTM-LD leiden.
Menschen mit Mukoviszidose haben ein höheres Risiko an einer NTM-LD zu erkranken, darum wendet sich das Institut auch an unseren Verein.
Link zur Umfrage
Name
Die ENPADE-Umfrage – Europäische Umfrage zur Erfahrung von Patient:innen mit einer durch nicht-tuberkulöse Mykobakterien (NTM) verursachten Lungenerkrankung
(ENPADE = European Non-tuberculous mycobacteria (NTM) lung disease PAtient Disease Experience survey)
Thema
Welche Auswirkungen hat eine nicht-tuberkulöse Mykobakterien-Lungenerkrankung (NTM-LD) auf Alltag und Aktivitäten
Durchführung
admedicum Business for Patients GmbH & Co, www.admedicum.com
Zielgruppe
Patient:innen ab 18 Jahren mit einer bestätigten Diagnose einer NTM?Lungenerkrankung, die derzeit entweder wegen einer NTM?Lungenerkrankung behandelt werden oder Symptome einer NTM?Lungenerkrankung aufweisen (z. B. Husten, Erschöpfung (Fatigue), Fieber, Appetitlosigkeit, Nachtschweiß, Gewichtsverlust).
Dauer der Umfrage
15 – 20 Minuten
Zeit
bis 15. September
Veröffentlichung
geplant Anfang 2022, wenn genug Personen mitmachen
Datenschutz und Vertraulichkeit
Die Online-Umfrage ist anonym. Es werden keine personenbezogenen Daten erhoben, anhand derer Patienten identifiziert werden können.
Sie können Ihre Teilnahme an dieser Online-Umfrage jederzeit und ohne Angabe von Gründen beenden.