48. European Cystic Fibrosis Conference 2025 in Mailand – Innovation, Ungleichheit und neue Perspektiven
4. – 7. Juni 2025
Ein Nachbericht von DGKP Theresa Lenz, CF-Ambulanz KUK Linz MC IV
Die 48. European Cystic Fibrosis Conference (ECFS) fand vom 4. bis 7. Juni 2025 in Mailand statt. Internationale Wissenschaftler:innen, Ärzt:innen, Pflegekräfte, Therapeut:innen und Patient:innenvertreter:innen kamen zusammen, um über die neuesten Entwicklungen in der Versorgung und Forschung rund um Cystische Fibrose zu diskutieren.
Bereits vor Beginn des offiziellen Programms am 4. Juni wurden die Pre-Conferences und Meetings der diversen Fachgruppen und Komitees abgehalten. Im Rahmen der NSiG (Nursing Special Interest Group) Pre-Conference wurden die jüngsten Erfahrungen mit der neuesten Modulatoren-Therapie aus den Vereinigten Staaten präsentiert. Wie jedes Jahr stellten einzelne Länder ihre CF-Zentren und Versorgungsmöglichkeiten vor. Es ist einfach unglaublich, wie global unterschiedlich die Lebensrealitäten sind. Das hat wieder einmal vor Augen geführt, wie privilegiert wir in Österreich sind. Die Krankenkassen lassen zwar manchmal das Gegenteil vermuten, aber Fakt ist: Wir haben es hier wirklich gut 😉!
Die Fachgruppentreffen sind immer eine tolle Gelegenheit, um wertvolle Erkenntnisse zu gewinnen und neue Kontakte zu knüpfen um sich über die neuesten Trends und Möglichkeiten im Bereich der CF-Versorgung auszutauschen.
Ein zentrales Thema der Hauptkonferenz war die Vorstellung neuer Daten zu CFTR-Modulatoren die vom Unternehmen Vertex präsentiert wurde. Besonders im Fokus stand V/T/D, eine Kombination aus Vanzacaftor, Tezacaftor und Deutivacaftor, in Amerika bereits für pwCF ab 6 Jahren unter dem Namen ALYFTREK® erhältlich. Die Studienergebnisse zeigen, dass pwCF unter ALYFTREK nicht nur signifikant niedrigere Schweißchloridwerte aufweisen, sondern auch eine verbesserte Lungenfunktion, weniger Exazerbationen, eine stabilere Ernährungslage sowie eine höhere Lebensqualität erreichen – besonders im Vergleich zu bisherigen Kombinationstherapien wie KAFTRIO®.
Neben den rein physiologischen Effekten rückte zunehmend auch die psychosoziale Dimension der Modulatoren in den Fokus. Neue Forschungsergebnisse zeigen, dass die Anwendung hochwirksamer Modulatoren zu spannenden Veränderungen im Alltag der Betroffenen führt – sowohl im positiven Sinne als auch im Hinblick auf Herausforderungen. In mehreren spannenden Sessions wurden hochaktuelle Themen wie psychische Anpassungsprobleme, Depressionen oder der Umgang mit einer plötzlich deutlich verlängerten Lebenserwartung diskutiert. Dadurch rücken auch die Komorbiditäten und Folgen der CF wie Diabetes, das metabolische Syndrom oder Krebserkrankungen und deren Therapien immer mehr in den Vordergrund.
Die Konferenz scheute sich auch nicht, globale Herausforderungen in den Blick zu nehmen. Trotz medizinischer Durchbrüche bleibt der Zugang zu modernen CF-Therapien in vielen Teilen Europas und der Welt begrenzt. Vertreter:innen aus Gesundheitswesen und Patientenorganisationen riefen eindringlich dazu auf, diese Ungleichheiten zu überwinden. Der Zugang zu lebensverändernden Medikamenten dürfe nicht vom Wohnort abhängen, so der Tenor mehrerer Podiumsdiskussionen!
Die 48. ECFS-Konferenz war ein voller Erfolg! Sie hat gezeigt, wie dynamisch sich die CF-Forschung entwickelt. Es gab Innovationen, psychosoziale Betreuung und gesellschaftspolitische Fragestellungen. Es ist möglich eine ganzheitliche, gerechte und zukunftsorientierte Versorgung von Menschen mit Cystischer Fibrose zu erreichen.
Foto: Theresa Lenz