Bibliothek der CF Hilfe OÖ

Die CF Hilfe OÖ hat eine aktuelle Bibliothek für alle Mitglieder und Interessierten aufgebaut. Es besteht die Möglichkeit, KOSTENLOS Bücher rund um das Thema Cystische Fibrose (Mukoviszidose) bei uns zu entlehnen.

Unsere Bücherliste

Sie finden unsere wichtigsten Bücher in folgender Bücherliste.

Bücherliste CF Hilfe OÖ, Stand April 2022

Sie finden bei uns…

• Bücher für CF-Kinder und Erwachsene
• Bücher für Eltern, Großeltern und FreundInnen …
• Bücher für Ärzte und Ärztinnen, PhysiotherapeutInnen, DiätologInnen, Pflege und alle, die mit und für CF-PatientInnen arbeiten.
• Bücher für Vorwissenschaftliche Arbeiten, Diplomarbeiten, Masterarbeiten, Facharbeiten  u.a.
• Bücher für Hilfen im Alltag
• Bücher zum Schmökern und Verweilen
• Trost-Bücher   

Unsere Buchkategorien

• Leben mit CF – Erfahrungsberichte
• Bücher für Kinder und Jugendliche mit CF
• Leben mit CF – Info und Ratgeber für Eltern
• Leben mit CF – Umgang mit Krankheit und Krisen
• Medizinisches, Pflege, Psychologie
• Pubertät, Sexualität, Kinderwunsch
• Physiotherapie
• Ernährung bei CF

Entlehnmöglichkeiten

An unseren CF-Abenden und bei Veranstaltungen können Bücher ausgesucht und entlehnt bzw. zurückgegeben werden. Bitte immer in die aufliegende Ausleihliste eintragen. Eine Rücksendung ist auch per Post möglich.
Es besteht auch die Möglichkeit, sich mit unserer Bibliothekarin Frau Mag. Hein-Sunzenauer direkt zu treffen und Bücher zu entlehnen. Wir verschicken auch Bücher.

Kontakt

Ansprechperson für unsere Bibliothek ist Vorstandsmitglied
Mag. Barbara Hein-Sunzenauer, office@cystischefibrose.info

Unterstützung für wissenschaftliche Arbeiten

Immer wieder werden Arbeiten zum Thema „Cystische Fibrose“ an Österreichs Universitäten und Fachhochschulen geschrieben.
Das ist sehr erfreulich! Wir möchten diese StudentInnen unterstützen und werden daher immer wieder an unsere Mitglieder herantreten und um Mithilfe bitten.

ACHTUNG: Die Teilnahme ist IMMER freiwillig. Wenn Sie an Umfragen teilnehmen oder Fragebögen ausfüllen, dann müssen Sie nur das beantworten, was Sie beantworten wollen.
Umfragen von Universitäten und Fachhochschulen unterliegen strengen Richtlinien und sind grundsätzlich anonymisiert (Ausnahmen müssen angegeben werden!).

Auch unsere CF-Bibliothek mit viel interessanter Literatur steht für diese Arbeiten zur Verfügung. Wir beraten Sie gerne. Es gibt auch bereits einige wissenschaftliche Arbeiten in unserer Bibliothek zum Nachlesen.

CF-Zeitungen

Leben mit Cystischer Fibrose

Zeitung des österreichischen Selbsthilfevereins cf-austria.
Auch Berichte der verschiedenen CF-Vereine bzw. Bundesländer sind beinhaltet.

Erscheint 2x jährlich.

Preis: € 15,00/Jahr oder Mitgliedschaft bei cf-austria

Bestellung unter: http://www.cf-austria.at/zeitschrift-leben-mit-cf.html

muko.info

Zeitung des deutschen Selbsthilfevereines Mukoviszidose e.V.

Die Mitgliederzeitschrift bietet Erfahrungsberichte, Interviews und Neuigkeiten aus den Regionen. Das ehrenamtliche Redaktionsteam besteht aus Betroffenen und ihren Angehörigen.

Erscheint 4x im Jahr. Bestellung nur für Vereinsmitglieder möglich.

Hier die Zeitung muko.info zum NACHLESEN und Downloaden
https://www.muko.info/angebote/mediathek/mukoinfo

CF Source

Zeitung zu CF-Themen herausgegeben von Vertex Pharmaceuticals GmbH.

Hier die Zeitung CF Source zum NACHLESEN und Downloaden:
https://www.cfsource.at/de/leben-mit-cf/cf-magazin

Literaturtipps – Neues aus der CF-Bibliothek

Mit mir sein. Selbstliebe als Basis für Begegnung und Beziehung
Michael Lehofer, braumüller 2017, ISBN 978-3-00100-205-5

„Kein Mensch verbringt so viel Zeit mit uns wie wir selbst.“ – Aber wie gehen wir mit uns selbst um? Wir wünschen und fordern von anderen, was wir selbst uns nicht geben können. Michael Lehofer, der schon einige Seminare mit CF-Betroffenen geleitet hat, versucht in diesem Buch, Wege zu einer gelingenden Beziehung zu sich selbst aufzuzeigen – denn wer sich selbst versäumt, versäumt das Leben.
Selbstwertschätzung und Selbstliebe haben jedoch nichts mit Egoismus und Narzissmus zu tun. Man darf, ja man muss einen liebevollen Umgang mit sich selbst pflegen, denn das ist die Basis für gelingende Beziehung zu anderen.
Fazit: Ein absolut lesenswertes Buch, von dem mir besonders die zahlreichen Ermutigungen im Gedächtnis bleiben … zur Angstfreiheit, zum Alleinsein, zur Gelassenheit, zur Demut, zum intuitiven Leben …
Rezension von Barbara Hein-Sunzenauer

Ich wünsche mir Gelassenheit. Ein Balancierkurs für die Seele
Alexandra Bischoff, Ellert & Richter Verlag, 2013

Aus dem Inhalt: 
Teil 1: „Ganz ruhig“ oder die Grundlagen des entspannten Balancierens
(hier geht es um Körperwahrnehmung)
• Sich selbst Gutes tun, auf die eigene Wahrnehmung achten, 
• Zusammenspiel von Körper, Gedanken, Gefühlen, 
• Luft holen!; Entspannen

Teil 2: Jetzt bloß nicht wackeln oder Wie Sie souverän mit Irritationen und Widrigkeiten umgehen können (hier geht es um den Umgang mit bzw. in schwierigen Situationen)
• Was Stress bewirkt
• Schwankungen ausgleichen – die Macht der Bilder und Worte 
• Schutzmechanismen

Teil 3: Gelassen immer wieder ins Gleichgewicht kommen – Anwenden der Balancierkünste
• Selbststärkung
• Tipps für den Alltag

ANNA, eine fiktive Person, begleitet durchs Buch und macht die Tipps und Anregungen leicht nachvollziehbar!

Auch hier ein Buch, das zum Mitmachen, Mitdenken und zur Reflexion anregt und so neue Wege aufzeigen kann. 

Es. Ist Nicht. Fair
Sarah Benwell, Carl Hanser Verlag 2016, ISBN 978-3446252967

Sora ist 17 Jahre alt, als er Veränderungen an sich bemerkt. Die Ärzte haben eine gute und schlechte Nachricht für ihn und seine Mutter. Die gute: Sie haben eine Diagnose. Die schlechte: Sie haben die Diagnose: ALS, Amyotrophe Lateralsklerose, unheilbar. Ein Todesurteil.
Es ist faszinierend, wie Sora allmählich beginnt, sich trotz der fortschreitenden Krankheit das Leben wieder zurückzuerobern, wie es ihm trotz seiner Behinderung gelingt, selbstbestimmt sein Leben zu gestalten und sogar noch neue Freunde – wirkliche Freunde – zu gewinnen.

Fazit: Trotz aller Traurigkeiten ein lebensbejahendes, positives Buch über das Leben und die Freundschaft, ein Buch, das ermutigt, sich seine Träume zu bewahren und danach zu streben, sie auch zu verwirklichen.

In meinem Körper ist was los
S. Mottl-Link, Fréderic Bertrand; Loewe 2016, ISBN 978-3-7855-8156-8

Was passiert da innen drin? Gerade bei CF kann man nicht früh genug anfangen, den Kindern auf einfache Art zu erklären, warum es oft nötig ist, Medikamente zu schlucken oder Therapie zu machen. Dicke Pappseiten mit Klappbildern laden schon ganz kleine Kinder zum Entdecken ein.

Mein großes Buch vom Körper mit Erwin und Rosi
Dietrich Grönemeyer, Martina Theisen; Carlsen 2012, ISBN 978-3-551-25010-0

Wie? Weshalb? Warum? Erwin und Rosi wollen alles wissen: Woher kommen wir? Wozu brauchen wir Knochen? Was passiert mit dem Apfel im Bauch? Wie sieht die Lunge aus? Was macht das Herz? Wie können wir sehen, hören, riechen, fühlen, schmecken? Ein Entdecker-Buch mit vielen Klappbildern für alle neugierigen Kinder (und deren Eltern)!

…wenn plötzlich die Luft wegbleibt.
Ein Erfahrungsbericht von Stephanie Krenmayr,
epubli-Verlag 2016, ISBN  978-3741849558

Stefanie Krenmayr ist eine 21-jährige CF-Betroffene aus OÖ. Sie wurde
heuer transplantiert und hat sich mit diesem Buch einen ihrer Träume
erfüllt. In ihrem Buch erzählt sie von ihrem Leben mit CF – nicht für CF! – und wie sie es trotz aller Probleme immer wieder schafft, ihr Leben positiv zu gestalten.

Willi Virus. Aus dem Leben eines Schnupfenvirus
Bilderbuch von Heidi Trpak und Leonora Leitl, Verlagsanstalt Tyrolia, Innsbruck 2015,
ISBN 978-3-7022-3486-7

Gestatten, Willi Virus! Darf ich mich vorstellen? Ich bin ein Rhino-Virus.
Ja, so ein Schnupfen kann lästig sein. Die Nase rinnt, dann ist sie verstopft – aber warum bekommen wir überhaupt einen Schnupfen?
Willi Virus erklärt dies alles sehr kindgerecht in diesem kurzen Bilderbuch. Aber auch für die „Großen“ finden sich interessante Details in kleinen Info-Boxen.
Ein rundum gelungenes Buch zu einem Thema, das jeden irgendwann mal betrifft, und nicht umsonst vorgeschlagen als Wissenschaftsbuch des Jahres 2016!

Erfahrungen aus erster Hand
Gerhard Ullrich, Ingrid Bobis, Burkhard Bewig, Books on Demand, Norderstedt, 3. Aufl. 2015; ISBN 978-3-7386-2395-6

Schwangerschaft und Mutterschaft stellen auch gesunde Frauen (und deren Partner) manchmal vor unerwartete Probleme. Wie ist dies erst bei Frauen mit CF?
Das Buch fasst die Ergebnisse einer deutschlandweiten Studie zusammen, in der 38 Mütter zu ihrer Lebenssituation und ihren Lebenserfahrungen befragt wurden. Der Alltag als Mutter mit CF sowie die Besonderheiten und auch die Reaktionen des Umfelds werden ebenso thematisiert wie die ungewisse Lebensperspektive. Ein Buch, das Einblick in eine Thematik gibt, die viele Fragen aufwirft, aber dennoch sehr positiv zu bewerten ist: Wer hätte vor nicht allzu langer Zeit gedacht, dass man sich überhaupt diesen Fragen stellen kann?

Nur ein Tag
Martin Baltscheit, Wiebke Rauers, Dressler Verlag, Hamburg, 2. Aufl. 2016; ISBN 978-3-7915-2702-4

Der Tod ist wie das Leben – unvermeidbar. Niemand weint über das Leben und deshalb sollte auch keiner über den Tod weinen. (S. 12)
Das herzerwärmendes Buch über ein an sich trauriges Thema, geschrieben nach dem bekannten Theaterstück für Kinder, lässt durch seine fabelhafte Illustrationen kaum Gelegenheit aufkommen, das (Tabu-)Thema „Tod“ wirklich so schrecklich zu sehen. Weiterlesen
Ein Kinderbuch, das ich besonders den Erwachsenen sehr ans Herz legen möchte – etwas weg von der Vernunft, hin zum Leben, zum Erleben!