Cystische Fibrose
Selbsthilfeorganisationen und Initiativen
- CF Hilfe Oberösterreich
- CF Hilfe Wien, Niederösterreich und Nord-Burgenland
- CF Team Tirol und Vorarlberg
- cf austria
- CF Clearly Future
- Mukoviszidose e.V. – Bundesverband CF Deutschland
- Deutsche CF-Hilfe
- Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
- Mukoviszidose Hilfe Südtirol
- Italienische CF Gesellschaft
- Vaincre La Mucoviscidose Frankreich
- Cystic Fibrosis Europe
- WikiCF – ist eine offene, kostenlose Website von und für Menschen mit CF, ihre Familien und Freunde
- ecfs – European CF Society – Internationale Plattform für Menschen mit CF
- CF Expertenrat – Stellen Sie Ihre Frage
- www.cfsource.at – eine Seite von Vertex Pharmaceuticals die CF sehr gut und übersichtlich erklärt
- Website von Stephan Kruip, CF-Betroffener und Bundesvorsitzender Muko.eV
- Website von Udo Grün, CF-Betroffener
- Website von Lisa Polt, CF-Betroffene
- Dachverband der Selbsthilfegruppen Oberösterreich
- Dachverband Organtransplantierte Österreich
- LOT Austria – Österreichische Selbsthilfegruppe COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie (Anfragen zu Sauerstoff hier stellen)
- pro rare austria – Allianz für seltene Erkrankungen
- TeensHealth – englische Seite, auf der es auch über CF etwas zum Lesen gibt
- Chiesi Pharmaceuticals – Patientenseite www.mehr-luft.at mit einem Part zu CF für Betroffene, Angehörige und Interessiertee
Medizin und Forschung
- Österreichische Gesellschaft für Pneumologie
- netdoktor community
- www.ecfs.eu/cf-research-news
Die europäische CF Gesellschaft ECFS veröffentlicht monatlich die wichtigsten News aus der Fachzeitschrift „Journal of Cystic Fibrosis“ (JCF). Die Artikel sind auf die wichtigsten Fragen fokussiert und werden in verständlicher (englischer) Sprache dargestellt. Für jene, die auf dem Laufenden bleiben möchten. - https://muko.info/forschung.html
Ist eine Seite des muko.info, die immer die neusten Sachen auf Deutsch vorstellt. - http://www.cfmedicine.com/history/thirties.htm
Geschichte der Cystischen Fibrose bis jetzt und Ausblick in die Zukunft - Klinikum Wels-Grieskirchen, CF-Betreuung
https://www.klinikum-wegr.at/aktuell/multiprofessionelle-teams-f%C3%BCr-cf-patienten - Die CF Physio-App
Neu, Juli 2022.
Die CF Physio-App ist im Apple App Store oder Google Play Store zum kostenlosen Download erhältlich. - CF-Physiotherapeut Christian Sobl www.physio-sobl.at
Unterstützung und Hilfe
- OÖ Familienkarte
- KiB children care – Der Verein rund ums erkrankte Kind
- MOKI – Mobile Kinderkrankenpflege
- Kinderhospiz Netz Wir fangen auf!
- Make A Wish Österreich – Verein zur Erfüllung von Herzenswünschen schwerstkranker Kinder (zwischen 3 und 18 Jahren)
- Licht ins Dunkel – Antragsformular Soforthilfe
- Österreichische Plattform für Alleinerziehende
- Rainbows – Für Kinder in stürmischen Zeiten
- Alleinerziehend – Verein für Alleinerziehende und getrennt lebende Eltern
- Land Oberösterreich – Gesellschaft und Soziales
Beratungsstellen
- Help.gv.at – Amtswege leicht gemacht
- Österreichische Ärztekammer
- AK.Portal – Portal der Arbeiterkammern
- BBRZ – Berufliches Bildungs- und Rehabilitationszentrum
- dabei.austria – Dachverband Berufliche Integration
- ÖGKJ – Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde
- Oö. Patientenvertretung
- Sozialplattform Oberösterreich
Behörden
- Bundesministerium für Finanzen
- Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz
- Sozialministeriumservice (früher: Bundessozialamt)
- Pensionsversicherungsanstalt
- Pflegetelefon Sozialministerium – Beratung und Information zu Pflege und Betreuung
- Österreichische Sozialversicherung
Partner aus der Wirtschaft
- Air Liquide Österreich
- allin – eiweißreiche Zusatznahrung
- Chiesi Pharmaceuticals GmbH
- Ferdinand Menzl Medizintechnik GmbH
- Flores medical GmbH
- Gileard
- ISTAC promotion GmbH
- mangoART GmbH
- Milupa Metabolics
- Novartis Austria GmbH
- Nutricia Advanced Medical Nutrition
- Orphan Europe
- Pari GmbH
- Roche in Österreich
- BMT GmbH
Covid-19
Allgemeine Informationen
AGES – gut aufbereitete Informationen zu den verschiedensten Themen rund um das Coronavirus
www.ages.at/themen/krankheitserreger/coronavirus/
BMin für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz – Aktuelle Maßnahmen und Infos
www.sozialministerium.at/Informationen-zum-Coronavirus/Coronavirus—Aktuelle-Ma%C3%9Fnahmen.html
Allgemein & Medizin
Podcast-Reihe Prof. Christian Drosten: guter Tipp zum „nach-schauen“ – Immer wieder aktuelle Folgen
www.ardmediathek.de/ndr/shows/Y3JpZDovL25kci5kZS80NTQ2/coronavirus-update-ndr-info
Warum Seife gegen Viren wirkt
https://www.br.de/radio/bayern1/warum-seife-so-gut-gegen-viren-wirkt-100.html
Medizinische Informationen
CoVid-19 bei Mukoviszidose und anderen chronischen Lungenkrankheiten: Aktuelle Erkenntnisse und Erfahrungen. Zweites Interview mit Prof. Dr. Fischer
https://www.pari.com/de/blog/covid-19-bei-mukoviszidose-und-anderen-chronischen-lungenkrankheiten-aktuelle-erkenntnisse-und-erfahrungen-zweites-interview-mit-prof-dr-fischer/
Praxis Prof. Dr. Fischer – immer wieder Aktuelles zu CoVid-19 und CF
https://www.lungenarzt-pasing.de/news/
CoVid-19 und Diabetes
https://www.medmedia.at/wp-content/uploads/2020/03/Infoblatt_Diabetes_COVID-19_AT20DI00009_pub.pdf
Virusinfektionen vorbeugen (Pari)
https://www.pari.com/de/virusinfektion-vorbeugen/
Coronavirus und chronische Erkrankungen
https://selpers.com/kurs/coronavirus-und-chronische-erkrankungen/
Psychologische Hilfe
Onlinekrisenberatung
https://beratung-krisenhilfeooe.at/login
Verschiedene Vereine bieten Infos zu Covid-19
Homepage CF Hilfe OÖ – Informationen zu CoVid-19
https://www.cystischefibrose.info/index.php?id=118&tx_ttnews%5Btt_news%5D=278&cHash=5b184b85721d4c77483f7f1658022716
Verein Chronisch Krank
https://chronischkrank.at/
Homepage CF Europe
https://www.cf-europe.eu/
Homepage des deutschen Vereins muko.info (Achtung! Manche Informationen sind speziell für Deutschland z.B bzgl Arbeit, Zahl der CoVid-19 Erkrankten, Infos zu Medikamenten, ect !!)
https://www.muko.info/faqs-zum-coronavirus
Diverses
Kultur für Kinder
https://orf.at/kulturjetzt/stories/3159935/
Für alle Harry Potter Fans 😉
https://orf.at/stories/3160279/
https://www.wizardingworld.com/news/introducing-hp-at-home