Studien
An vielen Kliniken und Forschungszentren wird rund um CF geforscht. Von der Grundlagenforschung bis hin zu Zulassungsstudien von Medikamenten. Es gibt viele Studien zum Leben/Alltag mit CF und den Auswirkungen auf jede und jeden Einzelnen.
Wir danken allen, die sich hier engagieren und besonders den Menschen, die als ProbandInnen (= Versuchs/Testperson) an den Studien teilnehmen. Ohne sie könnten keine neuen Erkenntnisse gewonnen werden, ginge die Entwicklung neuer Medikamente nicht weiter.
Folgend einige Adressen, wo Sie aktuelle Studienprogramme nachlesen können. Es besteht teilweise auch die Möglichkeit sich aktiv an die Studienleitung zu wenden, um an den Studien teilnehmen zu können. Wir empfehlen die Seiten, weil sie auch Mut machen – es passiert täglich enorm viel Forschung rund um die Cystische Fibrose.
Besonders wichtig ist im Bereich der Seltenen Erkrankungen – und dazu gehört CF – die Grundlagenforschung. Leider ist das für Sponsoren oft unattraktiv, da man nicht immer weiß, ob aus dem Molekül, aus der neuen Substanz ein marktreifes Medikament werden wird. Gute Grundlagenforschung ist der Beginn JEDER innovativen Therapie.
Mukoviszidose-Studien in Deutschland
https://www.muko.info/angebote/klinische-studien/klinische-studien-in-deutschland/
Studien einzelner CF-Zentren
Man wird immer wieder von einzelnen Studien erfahren. Augen und Ohren offen halten und netzwerken, so erfährt man am ehesten von Studien, die nicht an großen CF-Zentren stattfinden.
Studien in den USA
www.cff.org (nordamerikanische CF Foundation)
Es geht vorwiegend um Studien, die in den USA durchgeführt werden. Weniger zum Mitmachen, aber zum Mut-machen – man sieht, was sich alles tut…
Inamed Studienzentrum München
www.proband-werden.de
Hier findet man die aktuellen Studienprogramme und auch das Prozedere, wie man Proband wird.
HIT-CF-Europe
HIT-CF Europe ist ein Forschungsprojekt, das darauf abzielt, Menschen mit Mukoviszidose (CF) und seltenen Mutationen eine bessere Behandlung und ein besseres Leben zu ermöglichen
Forschungsverein
Wir bereiten die Gründung eines oö CF- Forschungsvereines vor.
Bis dahin gibt es die Möglichkeit auf unser Konto mit dem Vermerk „für Forschung“ zu spenden.Das Geld wird dann auch so verwendet.
Kontodaten
Cystische Fibrose Hilfe OÖ
IBAN AT04 3408 0000 0192 0784
BIC RZOOAT2L080
Verwendungszweck: für Forschung