27. April 2021
Im Dezember 2020 wurde unsere Obfrau Elisabeth Jodlbauer-Riegler zu einem Interview zum Thema CF-Pflege eingeladen. Dieses Video ist nun online verfügbar.
https://www.youtube.com/watch?v=UY4HnWqY94A
Interviewfragen:
Wie sieht der Alltag von Betroffenen mit CF aus und welche Probleme gibt es?
Wie hoch ist der Zeitaufwand der unterschiedlichen Therapien?
Haben PatientInnen Anspruch auf Pflegegeld?
Welchen Anforderungen sehen sich die pflegenden Angehörige gegenüber?
Sind die pflegenden Angehörigen finanziell genug abgesichert bzw. werden die Pfelgezeiten der Pension angerechnet?
Welche Verbesserungen bei der Pflege von Kindern und Jugendlichen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, sind notwendig?