23. August 2024
Wozu braucht man ein Patient:innen Register? Besonders bei seltenen Erkrankungen ist es schwierig, Daten in großen Überblicksstudien oder rasch Erfahrungen mit vielen Patient:innen zu sammeln, etwa um neue Medikamente, Therapiestandards oder Untersuchungsmethoden im klinischen Alltag zu beurteilen. Die gesammelten Informationen unterliegen strengen Datenschutzrichtlinien und werden benutzt, um den Gesundheitszustand und die Lebensqualität der Menschen mit CF zu beurteilen bzw. zu verbessern.
Das ECFSPR veröffentlicht europaweit jährliche Berichte mit demographischen und klinischen Ergebnissen und “Auf-einen-Blick”- Berichte mit wichtigen Informationen über das Leben und die Gesundheit der pwCF in Europa. (pwCF = person with cystic fibrosis)
Hier geht’s zum Jahresreport 2022
Eine Kurzfassung des Berichts finden Sie hier: Highlights Report