CF - Hilfe

bitte mitmachen bis 12. April 2021 (Frist wurde von 31.3. auf 12.4. verlängert)

die CF Hilfe OÖ ist Mitglied von cf-europe, dem Zusammenschluss europäischer CF-PatientInnenorganisationen
und engagiert sich auch auf europäischer Ebene, damit die Interessen der Mukoviszidose-Betroffener vorangetrieben werden.

cf-europe hat gemeinsam mit dem UK Trust (Britische PatientInnenorganisation) vor kurzem die CF Europe Access2Meds-Umfrage gestartet.
Es geht darum, sich ein Bild darüber zu erstellen, wie der Zugang zu CF-Medikamenten und -Behandlung in den verschiedenen Ländern aussieht,
Diese Umfrage wird in 38 Mitgliedsländern durchgeführt und wird in vielen Sprachen angeboten. An der deutschen Übersetzung haben u.a. Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Österreich und Kai-Roland Heidenreich, Deutschland mitgearbeitet. Es gibt 3 verschieden Umfragen - für CF-Betroffene, pflegende Personen (Familienmitglieder, Freunde) und CF-Ambulanzen (ÄrztInnen und alle Berufe im CF-Team).

Bitte machen Sie bei der Umfrage mit und unterstützen dadurch die Arbeit für Mukoviszidose-Betroffene in ganz Europa.

Name: Access2Meds Survey
Thema: Zugang zu Mukoviszidose-Medikamenten in ganz Europa
Veranstalter: CF Europe, CF Trust
3 Zielgruppen: CF-PatientInnen (unter 16 sollen Eltern den Fragebogen ausfüllen), die Familienmitglieder/BetreuerInnen von CF-Betroffenen und CF-Ambulanz-MitarbeiterInnen.
Zeit: bis Mittwoch, 31. März 2021
Dauer der Umfrage: 10 - 15 Minuten


Umfrage für CF-PatientInnen
Patient survey: https://www.surveymonkey.com/r/QY5VXFS

Umfrage für Betreuer von CF-PatientInnen (Eltern, sonstige Betreuer,...)
Caregiver survey: https://www.surveymonkey.com/r/Q2JXNVG

Umfrage für CF-Ambulanzen (Ärztinnen, Ärzte, alle HCP)
Clinicians survey: https://www.surveymonkey.com/r/Q2HD57B


Die gesammelten Daten werden anonymisiert, sicher gespeichert und nur für das Ziel dieses Projekts verwendet. Das Ziel ist es, sich auf europäischer Ebene zu engagieren und den Mitgliedsorganisationen, die Instrumente und die Faktenbasis zu geben, um sich auf nationaler und regionaler Ebene zu engagieren. Außerdem bilden die Daten die Grundlage für eine Studie zum Zugang zur Medikation und Behandlung für CF-PatientInnen in ganz Europa.

Herzlichen Dank für Ihr Mittun.